2024. december 26.
Példa nélküli összefogás a daganatos beteg gyermekekért

Példa nélküli összefogás a daganatos beteg gyermekekért

A kicsik körében legnépszerűbb zenekarok és zenészek most a szülőkhöz, de nem csak hozzájuk fordulnak: fontosnak érzik, hogy célba érjenek a felajánlások, ezért a gyermekgyógyítás közvetlen támogatására biztatnak mindenkit.

„Mindent a gyerekekért, hajrá, Gyermekgyógyítók!” – foglalja össze frappánsan az Alma Együttes, hogy miért az 50 éves Magyar Gyermekonkológia Hálózat munkájára kívánják felhívni a figyelmet. Mint mondják, sokakban merül fel a kétség a közeledő személyi jövedelemadó 1% rendelkezés során, hogy valóban célba ér-e felajánlásuk. Ezért tartották fontosnak, hogy odaálljanak egy olyan hiteles szervezet mellé, amely közvetlenül a gyermekgyógyításra fordítja a beérkező támogatásokat: „Nem is volt kérdés, hogy mi is a Gyermekgyógyítók mellé állunk. A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat egy hiteles szervezet, akik valós segítséget nyújtanak.”

A kezdeményezéshez Gryllus Vilmost is sikerült megnyerni, aki kicsiknek és nagyoknak egyaránt kedves emlékeket szerzett már dalaival és műsoraival. „Csak az a fontos, hogy olyan helyre kerüljön a pénz, ahonnan biztos, hogy a beteg gyerekekhez jut. A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat ilyen hely” – vallja a művész.

 

50 éve összefogtak, az ország nyolc központjában gyógyítanak
„Egységes gyermekgyógyítás az ország bármely pontján, azonos elvek mentén” – foglalja össze dr. Kriván Gergely, kuratóriumi elnök a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat alapelveit. 50 évvel ezelőtt még halálos diagnózist jelentett a gyermekleukémia, mióta azonban összefogva dolgoznak, a túlélési esély 85-90%-ra nőtt. Működésüket támogatásokból és az adó 1% felajánlásokból biztosítják, így nyújtanak forrásokat három budapesti, valamint szegedi, pécsi, debreceni, miskolci és szombathelyi központjaiknak.

A külső források azt is lehetővé teszik, hogy nemzetközi innovációkhoz és protokollokhoz is hozzáférjenek, sőt, saját fejlesztéseiket is a beérkező támogatásokból biztosítanák, folyamatosan dolgoznak ugyanis az egységes gyermekdaganat-biobank létrehozásán. „A biobank révén a diagnóziskor levett mintákat, a beteg sejtekből kivont DNS-t tudjuk megfelelő módon tárolni. Adódhat ugyanis olyan helyzet, amikor szükség lehet rá – ezeken később vizsgálatokat tudunk végezni egy visszaesés vagy egy új gyógyszer megjelenése kapcsán. Információ, tudás nyerhető egy ilyen bankból, értékes lehet az évek alatt összegyűjtött minta más betegek későbbi kezelésének megtervezéséhez is” – ismertette a tervezett fejlesztés lényegét dr. Kriván Gergely.

 

 

 

Az adóvisszatérítést kapók továbbra is rendelkezhetnek adójuk 1%-áról
Pálfi Kriszta, az Apacuka Zenekar énekese elmondta, fontosnak tartják, hogy jó példával járjanak elől, főleg most, amikor sok szülő részesült adóvisszatérítésben, így tévesen azt hihetik, idén ők nem rendelkezhetnek adójuk egy százalékáról. „Sokszor nem elég csupán a jó szándék, a gyógyításhoz meg kell teremteni a megfelelő feltételeket is. Azért állunk a Gyermekgyógyítók mellé, hogy áldozatos munkájukra felhívjuk a figyelmet, és ne csak elismeréssel, hanem anyagiakkal, adónk 1%-ával is támogassuk őket.”

 

Bárki csatlakozhat a támogatókhoz
Gryllus Vilmos, az Alma Együttes, az Apacuka Zenekar,a Buborék Együttes és a Rutkai Bori Banda is csatlakozott a támogatók köréhez, de a Gyermekgyógyítók minden segítséget, támogatást szívesen fogadnak civilektől és zenészektől egyaránt. „Most bárki lehet gyermekgyógyító. Mindenkit arra kérünk, hogy álljon a közvetlen gyermekgyógyítás mellé” – tette hozzá Kriván Gergely, bízva abban, hogy a következő napokban más zenészek és zenekarok is csatlakoznak hozzájuk.

 

A Magyar Gyermekonkológiai Hálózatról
Az 1971-ben alapított Magyar Gyermekonkológiai Hálózat az ország nyolc gyermekonkológiai kezelési centrumának munkáját fogja össze. Ha egy gyermeknél daganatos megbetegedést diagnosztizálnak, akkor e nyolc centrum valamelyikébe kerül, de mindenhol ugyanazon szakértelem, nemzetközi protokoll és személyre szabott kezelés fogadja, ez pedig nagyban megnövelni a túlélési esélyeit. A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat hozta létre és működteti a beteg gyermekek demográfiai és a kezeléssel kapcsolatos adatait tartalmazó Országos Gyermektumor Regiszter (OGYR)-t is.

Megosztás